阅读障碍:可以避免的悲剧,可以改变的命运

少数发现问题的家庭,通常经历了类似的曲折:一向聪明机灵的孩子,入学后怎么都跟不上,学过的东西反复忘记,“笨”到超乎想象,家长偶然求医,才发现真相——原来孩子有阅读障碍,这是一种先天基因导致的大脑功能轻微失调,他们无法像普通人一样识别字词。

近一个月,南方周末记者走访了多位阅读障碍者、家长、学者和教育工作者,发现了其中值得书写的一笔:阅读障碍虽然会伴随终生,但他们的困境并非无解,政策和社会环境大有可为,有些并不复杂的调整,足以改变许多人的一生。

(本文首发于2021年04月01日《南方周末》)

2021年1月底,纪录片《我不是笨小孩》在央视播出。校校(左)有阅读障碍,要用同龄人数倍的精力才能完成作业,姥姥正在辅导他。 (资料图/图)

在中国,大约5%-8%的适龄儿童患有阅读障碍,每10到20个孩子中就可能有一个,人数可达上千万。这是学界给出的保守估计。这个很多人连听都没有听过的概念,在人群中无处不在。

少数发现问题的家庭,通常经历了类似的曲折:一向聪明机灵的孩子,入学后怎么都跟不上,学过的东西反复忘记,“笨”到超乎想象,家长偶然求医,才发现真相——原来孩子有阅读障碍,这是一种先天的大脑功能轻微失调,他们无法像普通人一样识别字词。

阅读障碍者不乏顶尖的科学家和艺术家,诺贝尔化学奖得主古迪纳夫、知名导演斯皮尔伯格、演员汤姆·克鲁斯、音乐人萧敬腾都患有阅读障碍,度过了难捱的童年。这个名单还可以更长,经过后人研究,达芬奇、毕加索、爱因斯坦等人也高度疑似。

2021年初,纪录片《我不是笨小孩》在央视播出,导演李瑞华和樊启鹏是一对夫妻,他们拍摄了三个阅读障碍家庭,三个孩子分别在海淀重点小学、私立学校和河北竞争激烈的应试体系下接受教育,借此呈现阅读障碍儿童在中国的不同成长样本。

片子播完,很多观众恍然大悟,有人解开了自己身上多年的谜团,有人和孩子握手言和——研究阅读障碍的学者李虹接到了无数家长的道歉来信,说他们误解了孩子,“打也打了,骂也骂了,没效果,现在觉得其实这个孩子可能也很无助,很无力”。

近一个月,南方周末记者走访了多位阅读障碍者、家长、学者和教育工作者,发现了其中值得书写的一笔:阅读障碍虽然会伴随终生,但他们的困境并非无解,政策和社会环境大有可为,有些并不复杂的调整,足以改变许多人的一生。

“孩子成绩不好,还需要带他去医院呢?”

十多年前,导演胡安的女儿被诊断为阅读障碍,她发现国内当时对阅读障碍的认知几乎一片空白,于是带女儿移居美国接受了特殊教育。受这段经历启发,胡安拍摄了电影《五彩缤纷》,回国寻找专家顾问时,找到樊启鹏牵线搭桥。

2017年,樊启鹏认识了北京师范大学教授李虹,她的研究团队正在为阅读障碍儿童提供干预。这是樊启鹏和李瑞华第一次接触阅读障碍的世界,他们为人父母,又都在大学任教,多年来一直拍摄儿童题材的纪录片。“这些孩子的遭遇太难了,你进去了才知道,感同身受。”樊启鹏对南方周末记者说。

阅读障碍(dyslexia),又译为失读症或读写障碍。给家长讲座时,李虹会刻意避免“症”或“障碍”的提法,改称“阅读困难”,以免触及他们的痛处。

阅读障碍的具体表现不一,有些人眼里看到的文字挤成一堆,可能会闪烁不定,还有人形容看字的时候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他们认字会看漏看错,写字增减笔画、颠倒部件。

在西方,阅读障碍的研究已有上百年历史,但汉语研究从1980年代末才开始起步。很长时间里,外国学者以为汉语并不存在阅读障碍,他们认为看汉字就像看图,不会有形音对应的困难。1982年,心理学泰斗张厚粲去美国访学,有一次作完报告,有人站起来提问:中文有没有阅读障碍?她只能说,“我们还没有做过系统的研究,现在还不能回答你。”

北京师范大学教授舒华是研究汉语阅读障碍最早、最权威的学者之一。她做过好几次涉及几千人的大规模筛查,最初的比例就很惊人。如果一个孩子有正常的智商和教育机会,排除情绪和动机等因素,若阅读能力明显比同龄人落后,可以认定为阅读障碍。

两三代学者的研究证实了汉语阅读障碍的存在,并且它的发生率和其他语种基本相似。香港和台湾地区也确认了阅读障碍的存在,逐步建立了针对性的特殊教育系统。但在内地,一切尚处于起步初期。

早些年,李虹在一些学校做过追踪实验,筛查出可能有阅读障碍的孩子,为他们提供特殊辅导。但家长们否认孩子有问题,不愿参加。

北京大学第六医院助理研究员王久菊在2006年做过小规模筛查,找出疑似的孩子进行脑电波测试,她每天不停打电话邀约,近百个案例里最终只有30个家长带孩子出现。

2016年,北医六院的儿童精神门诊接到越来越多求助,很多孩子被诊断为注意缺陷与多动障碍(ADHD),但多动症不能完全解释他们的问题,慢慢才发现其中许多都共患有阅读障碍。根据国际通用的《精神疾病诊断与统计手册》(DSM),阅读障碍属于学习障碍中的“伴阅读受损”,王久菊估计占学习障碍者的80%左右,但国内的医疗机构还没有统一的诊断标准。

也就是说,如果一位家长怀疑孩子有阅读障碍,可以寻求的诊断渠道屈指可数。李虹只能推荐家长去北医六院,该院应用北师大团队开发的测验题,是为数不多能为阅读障碍提供明确诊断的机构。

从2016-2020年,北医六院一共诊断了601个患ADHD的儿童,其中两百多个有阅读障碍。这几乎就是国内目前能拿到权威诊断的全部孩子,比起上千万的总人群是沧海一粟。

王久菊告诉南方周末记者,来求医的大多数都有多动或其他问题,“单纯的阅读障碍,家长可能单纯会认为他笨,所以也不来医院。”李虹感叹,大量家长和孩子处于不自知中,“事实上很多家长连阅读障碍这个词都没听说过,有几个孩子家长会认为孩子成绩不好,还需要带他去医院呢?”

基础研究领域已经研发出了用于科研目的的诊断标准,但向社会实施还有困难。舒华解释,需要谨慎选择有资质的机构,检测人员要有相当的专业度,发达国家有专门的学校心理学家进行诊断,国内目前寄希望于今后在医院儿科里推广。

市面上有商业机构提供相关检测,有公司找到李虹希望她推荐,测评价格不菲,还提供后续的辅导方法。李虹不确定对方的专业性,不敢轻易推荐。

阅读障碍的尽早诊断至关重要,可以及时减少孩子受到的伤害。李虹觉得最理想的方式是芬兰的做法,由芬兰政府资助,科学研究团队开发了一个阅读学习游戏平台,每个芬兰儿童在一年级入学前都可以免费参与,软件会追踪孩子的学习曲线,如果发现孩子的进步速度低于预期,即可提示这个孩子可能需要特殊教育服务。

“基于信息技术的自适应学习,我觉得是未来最理想的形式。因为一对一的个别化辅导,还要长程,还要高密度,还要专业,以目前的教育资源,怎么做得到呢?”李虹对南方周末记者说。

“你能够提供支持的时候,再去把他的伤口划开”

儿子校校诊断出ADHD之后,李绿坛没打算瞒着他,“可能对他有点残酷,但我觉得比较省事儿”。

做完一整天测评后,李绿坛告诉校校,“你的大脑和多数小朋友不一样。”“那……我会死吗?”“不会不会,你就是注意力不集中,容易控制不住自己。”

之后她觉得越来越不对,就算是多动症,分数也不至于这么低,一共就学那么几个字。在疑惑中度过了一年半后,李绿坛带校校在北医六院确诊了阅读障碍。接受干预时,校校俨然一位老手了,安慰旁边新来的小朋友,“你不用紧张,不打针,没事,到那就是讲故事、说话。”

拿到诊断后,李绿坛感到释然,“不知道怎么回事是最难受的,影响不影响他的生长?他会不会变傻?你一旦知道这事,你就不怕了。”

李瑞华和樊启鹏联系过一些阅读障碍孩子的家长,很多人拒绝了拍摄,他们不想让别人知道,甚至不让孩子知道。樊启鹏分析,“还有家长觉得这可能是一过性的,过几个月就好了,你别一来拍就定型了,他自己接受也有个过程”。

李绿坛却对身边的人开诚布公,在她的理念里,“诚实的伤害是最小的”。校校成为《我不是笨小孩》三个主人公之一。播出前夕,李瑞华仍在忐忑,她怕有人对这三个家庭评头论足,拿孩子们互相比较。她感激三个家庭的勇气,“将来他们要背负着这个,希望这能够成为他们的动力,别成为他们的阻碍。”

有些家长在孩子确诊后不愿让孩子知道,李绿坛理解这种心态。“孩子不一样,如果孩子比较敏感,对这件事情很介怀,你公布出去,不是给他增加负担吗?”她对南方周末记者说,“每个家长做什么样的选择,都是为他的家庭和孩子着想。”

在李虹看来,家长的回避和目前援助方法有限有很大关系,“如果没有后续的干预辅导,你给孩子贴了一个标签,是不是就相当于医生给孩子看了病之后不给开药呢?”

确诊之后,家长都会问王久菊该怎么办,她会指明一条简单的路:假如孩子不只有阅读障碍,有其他精神或心理问题,挂儿童精神科,药物治疗;假如是单纯的阅读障碍,她会推荐相熟的大学研究团队,尝试干预的实验。

“通过训练是可以提高的,他固有的一些缺陷到底能不能治愈?可能不那么容易,一旦有就终身伴随。但是可以克服,可以想办法去拿一些高级的功能来代偿它。”王久菊看过一位美国诗人写的书——他有阅读障碍,从小很难阅读密密麻麻的字,只喜欢读诗,后来成为优秀的诗人。

李虹的团队为孩子提供五次干预,每周一次,由她的本科生进行辅导。“你可以理解这五次干预只是课程实习,让家长知道这件事情。你想,这些孩子在有些文献中被称为‘对教育没有反应’的孩子,你提供五个小时、十个小时的训练,孩子就能怎么着了吗?不可能的。”她非常坦诚地说,“想要帮助孩子,真的是需要很多的人力、时间、精力的投入,没有灵丹妙药的。”

随着纪录片播出,更多家长写信向她求助,希望让孩子接受训练。李虹有强烈的无力感和愧疚感,“我只是一个做研究的,我知道你的孩子可能是需要帮助的,但是我提供不了这个帮助,就很不忍心。”

目前最长时间的干预是李虹的研究生罗明玥的个案研究,她为小男孩汤圆提供了为期两年、七八十次的阅读辅导。汤圆的智力测验得分为95%,在同龄人中属于顶尖,他对天文、物理等各式各样的知识充满好奇。

汤圆被诊断为ADHD和阅读障碍,给他上课是一件相当费神的事情,需要不断讨价还价。罗明玥形容为“鸡飞狗跳”,常有隔壁教室的人来敲门抗议。有一次汤圆钻到实验室的长椅下面不肯出来,罗明玥只好侧躺在地上上了一整节课。

罗明玥为他查漏补缺,讲解汉字的构成规律。汤圆学得很快,他会用自己的想象力记住某些特殊的写法。在最近几次测试中,他和同龄人的差距正在逐渐缩小,有时甚至愿意主动朗读了。罗明玥虽然感到欣慰,但也一直在想,这种一对一的方法耗时耗力,究竟能不能推广?

“首先什么人来做,要培训、去学习,大多数人其实都不了解,愿意来做的人不多,还挺难的,就算有也帮助不到几个人,我觉得再给我一个小朋友我都做不到了。”罗明玥告诉南方周末记者,“我们每次看国外文献里做的一些干预研究,有多少个研究者去参与干预、可以每周多少次,非常羡慕,我们什么时候能有这么多人?”

在发达国家,阅读障碍的孩子可以接受特殊教育(special education)服务,有专门的特教老师为孩子提供额外的辅导,有些地区的政府或学校义务出资培训特教老师。“我们的特殊教育还不包括阅读障碍,现在只有聋、哑、盲童、肢体障碍这几种孩子被包含进去。包含进特殊教育以后,国家要有特殊的经费拨出来给这些孩子,也是一个挺大的工程,不是一个很容易的事情。”舒华告诉南方周末记者。

“它真的是一个很大的体系。”李虹认为,阅读障碍儿童的诊断与训练需要整个社会支持体系,“一定要有后面配套的干预与服务,你能够提供支持的时候,再去把他的伤口划开。”

受阅读障碍的影响,若汐在学校从未得到过奖状。期末考试后,妈妈亲手为她特别制作了一张奖状,希望她找回自信和快乐。 (资料图/图)

“这太难理解了”

社会支持体系尚未建立的情况下,阅读障碍的孩子只能依靠家庭。北京师范大学心理学部教务主任邢爱玲为家长提供定期辅导和建议,很多家长如同找到救命稻草,但她总是一上来就告诉对方,“我们不是救命稻草,救命稻草是你们自己。”

即使有特殊教育,家庭的作用也不可替代。王久菊留学美国时,参观过很多自闭症学校,发现很多校长的孩子就是自闭症,包括她的美国导师也是如此,“把自己的毕生事业就放在孩子身上了”。当孩子发现了特殊问题,很多母亲都做了倾其一生的准备。

舒华在北师大办过夏令营,召集来一些阅读障碍儿童的家长,大家一碰头,很多家长泣不成声。“你会发现,他们很重要的问题是最后自尊心都毁了,不光是一个简单的阅读问题。”

李绿坛制定了目标,只要认全两三千个常用汉字,校校就能正常生活了。她给孩子每天都设定了打卡任务,训练基本功,下了班就陪着孩子写作业。最抗拒的时候,校校放了学拖着不肯回家。

那两年李绿坛像个赶进度的项目策划人,家里人都劝她放松一点,丈夫的想法是既然有阅读障碍,学习就算了吧,开开心心就好了,两人吵到几乎离婚。李绿坛很坚定:“我想得很清楚,这个孩子是我负责的,别人说什么无所谓。”

2019年端午节,李瑞华去校校家拍摄,姥姥辅导他写作业,他敷衍地完成了,李绿坛过来检查,几乎每道题都错了。她忍不住发了火,长久的费心费力得不到回应,她觉得这不是阅读障碍的问题,这是态度问题——全家人宠爱儿子,吃穿不缺,他不懂努力。“有一天你什么都没有!”她摔掉笔。

这个突发的场面被放进了片中。李瑞华原本担心有观众会苛责这位痛苦的母亲,好在评论大多都表示了理解。

李虹给李绿坛提了建议:“温柔而坚定”——这是从心理咨询里借用的概念,也是她给大多数家长的建议。李虹自己也是母亲,她知道持之以恒地温柔而坚定几乎是不可能的,“滴水石穿的石头是没有怨言的,但是人不是石头,取决于你滴进去的水是怎样的方式在滴,如果是批评、指责,这种挫折对于他其他方面的影响可能是更大的。”

邢爱玲请家长记录下孩子的表现,她每两周给一次反馈,引导他们看到进步。这些评点与其说是在教家长干预的方法,不如说是给他们心理支持和情绪疏导,“通过这种互动,让家长有力量去坚持下去”。

王玉玲是北京市西城区融合教育中心教研员,她看过一位家长拍的视频,辅导孩子写作业,孩子写得越来越难,父亲逐渐失去耐心,“你把这三行抄了就行了”。孩子特别委屈愤怒,“爸爸,你知道你在说什么吗?什么叫把这三行抄了就行了?你知道这得花多少力气吗?”

即便孩子诊断了阅读障碍,家长仍会疑惑和不耐烦,王玉玲明白:“因为这太难理解了”。在他们帮助的各类困难孩子中,阅读障碍看上去最与常人无异,反而最难理解。

家长得知孩子是阅读障碍后,王玉玲遇到过两种极端的反应,她认为都不太妥当:一类就是放弃孩子的学业,指望他找份不用文字的工作;另一类是对孩子抓得更紧了,逼迫他们学习。

王玉玲辅导过一个性格好强的孩子,他不想承认自己读不好,“我不想读,不是不能读”。王玉玲教他,“学会游泳是不是要跳进游泳池?学会阅读也一样,不跳进去怎么能学会呢?”孩子回到家主动拿起了一本书,这是他第一次主动拿书看,王玉玲很兴奋,但家长跟孩子吵了一架,家长期待孩子读同龄人该读的书,而不是只有少量字的绘本。

王玉玲只能劝家长不要急躁。后来再给家长讲课,她会先说阅读障碍的优势,“你不要认为孩子是阅读障碍,他这辈子就毁了。毁你孩子的不是阅读障碍,可能是环境和成人的误解。”

拍《我不是笨小孩》时,李瑞华的儿子正在读小学,回家五分钟作业就划拉完了。她眼看着主人公若汐和校校每天从放学一直做作业到深夜,家长也陪着耗。若汐几乎没有课余时间,期末考试之后,她妈妈难过得哭了,“一年一年看不到回报,到现在也看不到回报。”

“这不是说那个分数本身,而是不公平。我付出了,看不到体现,还不被别人理解。”樊启鹏对南方周末记者说。

对于底层家庭来说,阅读障碍的问题更难解决,“因为他可能没有足够的时间,也没有足够的钱去给他到处(求助)。很多来自于这样的家庭,跟他说孩子是阅读障碍,要不要进一步检查,他就不搭理。”王久菊说,“如果在农村,假设跟不上,到了初中或高中开始交很贵的学费,家长就会问孩子,你还要不要上?孩子一看反正学也学不好,就直接辍学了。”

诊断阅读障碍的一项前提是有平等的教育机会,因缺少教育资源而学不会阅读的孩子不在其列。英国1972年的一项报告发现,阅读障碍患者大多数来自较高的社会经济阶层。据《卫报》报道,2019年的最新报告指出,低收入家庭的孩子被诊断为阅读障碍的可能性较小,大约50%的英国囚犯有读写困难,但其中几乎没有人被诊断为阅读障碍症。

舒华在北京怀柔城乡做过大规模筛查,发现农村家庭、环境较差的孩子阅读障碍的比率不低,甚至更高一些,“因为家庭教育在一定程度上可以减轻阅读困难的症状”。

邢爱玲曾干预过一个家庭,家长的文化程度不高,父亲以装修为业,孩子诊断为阅读障碍。孩子上初一后,家长给邢爱玲打电话,说他们回了湖南老家,孩子成绩不好,初中毕业后就要辍学了,跟父亲做生意。

“他看起来是接纳了,其实也是特别无奈。”邢爱玲对南方周末记者回忆,“其实这也是最早我给他的一个可能的解决方案,虽然我那个时候就知道可能会这样,但他真的告诉我的时候,还是会觉得挺可惜的。”

“不是不人道,而是不知道”

《五彩缤纷》的首映式上,有一位老师当场向专家提问:我们在学校该怎么帮助这些孩子?专家说,“对不起,我们目前还没有普遍走到学校那个层面。”

虽然学界和医疗界都在呼吁建立诊断体系,但王玉玲清醒地意识到,即使完善了诊断,之后仍有漫长的路要走,“未必那么理想化”。

“典型的孩子好办,但是存在大量不典型的、边缘的情况。”王玉玲强调非正式评量,“我们不能被正式评量的结果所限,我们得去分析在什么情况下才得出这个结果,他家庭环境是什么样、他整个人的状态是什么样、什么因素可能影响到这个结果。不在这些标准上的其他孩子怎么办?我们不放弃每个有困难的孩子,只要他有困难,我们就帮。”

阅读障碍加入西城区的教师培训已经五年。在王玉玲的教研组,他们关注的是普通学校里的特殊学生,多动症、学习障碍,甚至智力超常的孩子——一些传统意义上不守规矩的“问题学生”在王玉玲看来,并非孩子本身有问题,而是他们的特殊需要没有被满足。2016年前后,他们发现了第一批阅读障碍的孩子。

王玉玲说自己一开始过于理想化,她曾给两所学校近四千学生全都做了筛查,以为找出那些有需要的孩子,就能帮助他们。事实证明没有那么简单,阅读障碍学生的情况各不相同,辅导的方法不能“一刀切”。后来,王玉玲依托教研组和学区资源中心,尝试在西城区建立特殊需要学生的支持服务体系,这个体系中培养专业队伍非常关键,教会更多老师,才可以帮到更多孩子。

很多普通教师甚至不知道阅读障碍的存在,即便了解,也不知该如何对待这些孩子。在《我不是笨小孩》里,三个孩子的老师各施其法,有些会给孩子放放水、多鼓励,也有些选择忽略这个问题,以免孩子感觉自己与众不同。教师们无处寻求专业指导,基本上只能靠本能行事。

王玉玲给老师们培训,讲到阅读障碍合并ADHD,ADHD的主要特点是执行功能障碍。有个老师当场就哭了,她曾要求一个学生上课不动,学生就睡着了。老师以为学生故意跟自己作对,非常生气,现在才明白自己误解了孩子。

王玉玲还见过一个阅读障碍的男孩,智商测试是优秀水平,但考试只考四十来分。有人跟他奶奶说话,他会突然小心地问,“奶奶你是在说我吗?我又做错了什么吗?”在班里表演话剧,他读不好剧本,跑到墙角里崩溃大哭,“是我拖了全班的后腿,我对不起大家”。

年少时王玉玲从新闻里听来一句话,如今经常用在工作里——“不是不人道,只是不知道。”“我们是用我们普通人的想法去分析这个人,我们只要努力、只要认真、练习足够,我们就能学好,他为什么不能呢?他肯定是不认真,或者练习不够,我们就会这样去揣测。”

王玉玲的团队给阅读障碍孩子每周上两到三节课,小组课和一对一特训组合进行。因专业人士短缺,还做不到非常密集,学生的时间也有限,最关键的还是要引导老师和家长都来参与,提供持续支持。在这些课程里,他们针对性地分析孩子的问题,然后进行辅导,强调阅读的动机,不让他们觉得枯燥乏味。

王玉玲给一个孩子上了12次课,就有明显变化,带着他读绘本,读得嘎嘎直乐。另一个孩子上课时主动站起来朗读,读得相当流畅,当时教研组去旁听,王玉玲告诉其他人这个孩子有阅读障碍,大家都不敢相信。他的成绩排在年级前列,阅读已经不太受影响。

阅读障碍是王玉玲教研组里接触最多的类型,有时一点简单的考试调整就大有助益,比如延长考试时间、读题给孩子听,“如果评价允许,一些没有必要的悲剧也许就可以避免。”王玉玲感慨。

从小在厦门长大的张佳立在英国留学时,确诊了阅读障碍。确诊报告附带了三十多页的建议,包括课堂上的阅读资料需提前发给她、允许她迟交论文、论文里的语法错误不得扣分等等。为了保护隐私,由学校的健康部门负责与各科老师沟通。“我只是一个外国留学生,去那边就能得到这样的帮助,认知和帮助系统还是相差挺多的。”她对南方周末记者说。

“统一标准、完完全全一样并不意味着公平,”李虹认为,“适合自己的、适合每个人能力的东西,才是真正的公平。”

王玉玲带过的一个孩子进步很快,想在考核制度上为他做些调整,班主任问,“王老师,统考可不可以允许他这样?”王玉玲无奈地说,目前还不行。“那不行啊,将来他小升初怎么办呢?”

王玉玲相信评价体系是根本,是老师和家长焦虑的来源。如今他们可以在试点班和试点学生身上试行考试合理便利,老师们理解了其中的好处,她希望西城的实践和研究能够促进相关考试政策的出台。

因为考试成绩差,群晓一度受到同学的嘲笑。即便诊断出阅读障碍,他也不甘落于人后,经过训练,在阅读上有了极大进步。 (资料图/图)

“那不一定是真正的理解”

纪录片播出后,很多家长找到北师大和北医六院,要求给孩子做测验。春节前有家长联系王久菊,检测人员放假了,要等到年后,但家长着急,非测不可。王久菊认为这是好现象,家长对孩子的观察仔细。她说,最简单粗暴的方法是看语文分数,低年级孩子大多在九十分以上,如果孩子难以及格,可能就需要注意。

更多焦虑的家长找到李绿坛,把她当成倾诉的渠道。她总结,家长的提问基本分三类:“我的孩子是不是,哪能判断?我的孩子好像是,怎么办?我的孩子真的是了,以后会好吗?”李绿坛的一个朋友告诉她,自家孩子也有阅读障碍,只是之前一直没说。

阅读障碍的相关学者和工作者普遍有一种自觉,他们很愿意和外界沟通,因为帮助的第一步就是普及。如果阅读障碍能像自闭症一样普及,就能为孩子们营造更多宽容和理解。

很多人都问樊启鹏到底应该怎么帮他们。“只有接纳理解他们,才谈得上帮。看这片子之后,我发现很多人品头论足,实际上他还在想当然。”他说,真正的接纳太难了,“不只是没接纳孩子,其实你没接纳自己;不只是阅读障碍,你害怕自己生活不如意,担心孩子的未来,担心他以后发展没你好,你没有实现的东西、你的焦虑就全转移到孩子身上。”

拍摄的两年是李绿坛对儿子最严厉的一段时间,现在回想起来,她觉得自己当时还是没接纳,“很多时候我们以为我们理解了,那不一定是真正的理解。还有侥幸心理,还希望孩子随着年龄的增长,能够自愈一些。”

后来她幡然醒悟,打了个比方,“就像这孩子生下来就色盲,你怎么改?你要送他上美术学校学色彩去,他不痛苦死?”

校校五六年级之后,李绿坛就让他“放飞自我”了。孩子长到青春期,有了对抗意识,“可爱的小宝已经没有了,天天怼着你!”李绿坛觉得他能认路边的标识,读课文能理解大意,就算可以了。她放松了很多,很长时间里孩子的生活就等于她的生活,现在终于可以想一想,自己的后半辈子怎么办。

事实上,很多阅读障碍者成年后都能如常生活。张佳立在英国确诊阅读障碍的时候已经为人母亲,她学不好语文和英语,雅思考了八九次才过关,一直觉得自己就是差。但她从小有美术天赋,有超强的视觉记忆能力,通过艺考顺利进入复旦大学。

她利用艺术设计的专长,设计了一种专门给阅读障碍孩子的尺子,可以把上下文遮挡,让人更专注在眼前的段落上。打字对张佳立来说仍然很困难,她回消息很慢,通常只发简短的字词。遇到文书工作,她就在微信里给自己发语音,一段一段转成文字后再修改。

很多阅读障碍者成年后懂得利用各种策略,最终领会文字的意思。“这个词不太知道,我就溜一眼看个大概,能够获得意义,意义理解是阅读的终极目标。他们会有很多策略,我们称之为‘意识补偿’。”李虹解释。

李绿坛的一位服装设计师朋友也有阅读障碍,她甚至做过一段时间文字编辑,读字的精确性始终有问题,但只是慢于常人,不影响理解。

只要度过了义务教育阶段,阅读障碍对很多人来说就不成问题了,“在工作上选择更大了,成人了自己给自己做主了,不像小孩子的时候父母在这边,整个家庭都会卷进去。”李瑞华观察。

专家鼓励给孩子找找特长,李绿坛两手一摊,“全找遍了,没有特长”,儿童机构不要钱的试听课校校上了个遍,滑冰、画画、机器人、球类运动。“哪方面都不是天才,好好活下去就行了。”李绿坛说,“我儿子唯一特长是嘴皮子利索,天天跟我们斗嘴,你一句他十句,将来靠嘴吃饭吧!”

如何闯过升学难关,是大多数家长最大的困惑。《我不是笨小孩》的另一位主人公群晓就读于私立学校,那里没有升学压力,音乐、话剧、美术,培养孩子全方位的兴趣,群晓像同龄人一样享受阅读,他的进步在阅读障碍孩子中如同典范。但是,升入初高中后该如何继续,老师和家长仍在迷茫。

“焦虑内卷,资源有限,所有人都抢破头,就害怕他未来处于不利的地位。”樊启鹏分析家长们的担忧,“至少让我上个大学,高中的时候就享受不到教育,就出局了。”

李绿坛打算,如果校校考不上高中,还不如去一所好点的职高。作为一位海淀家长,她躲过了这场内卷,“现实啪啪啪打你的脸,你就踏踏实实什么都不用想了。如果我的孩子从小是个小天才,我可能就卷到‘鸡娃’群里,但我是个小‘渣娃’,让我完全不用考虑那个层次上的问题。”

李虹反思,中国教育的取向是精英教育,一直在选拔和淘汰,胜者才能接受更高层次的教育。理论上,在职业技术学校学到一技之长,能够对社会有贡献,就不该遭人歧视。她认识一个芬兰老太太,丈夫和儿子都有阅读障碍。丈夫做雕塑工作,为人设计壁炉,儿子是一位工程师。

“最简单的就是,不要用一个标准来衡量成功。真正意识到,职业无高低贵贱之分,对社会的贡献是无差别的。”李虹说。

李绿坛身边的每个家长各有各的忧愁,有的愁成绩不好,有的愁孩子性格,有的孩子什么都好,家长又愁他不爱吃饭,怕营养不够。她发现每个家庭都有困扰,“总有一款适合你”。

“我认为他现在就是一个正常的小孩,阅读障碍是他身上带的一个特点,我不想治愈他,也不想改变他。”李绿坛始终相信,阅读障碍不值得大惊小怪。

(为保护受访者,文中校校、汤圆为化名)

2021年4月起,南方周末报社将向全国2万名中学语文教师赠阅为期一年的《南方周末》纸质报纸,以及计划举办进中学校园、开展公益教师训练营等线下活动。欢迎进入“语你共进”专区了解更多:http://wingingitflights.com/content/203395

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